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宁夏政协督办十一届三次会议第221号重点提案_国内频道_东方资讯

发布日期:2020-09-28 06:25   来源:未知   阅读:

9月17日,宁夏政协教科卫体委员会组织提案主、协办单位,部分政协委员与提案人面对面,就自治区政协十一届三次会议第221号重点提案《关于有效降低我区苯丙酮尿症发病率的提案》的办理情况进行了督办。

提案协办单位自治区财政厅也对提案建议给予了积极回应,建议自治区卫健委可以提出苯丙酮尿症产前基因诊断与致病基因携带者筛查实施方案及建设无创DNA实验室相关资料,自治区财政厅将积极配合相关工作,有效减低我区苯丙酮尿症发病率,提高我区出生人口质量。

结合我区苯丙酮尿症发病现状,提案人、委员、相关专家、协办单位共同建议,自治区卫健委在自治区妇幼保健院建设无创DNA实验室,通过建立我区自己的实验室可以从根本上减低筛查成本。自治区卫健委认为这个建议可行。

“对提案办理我们还是非常满意,各承办单位对提案认真答复,让大家感受到了政府职能部门对提案的重视。”在听完提案办理答复后,提案人表示,希望通过这次提案督办协商,大家形成更大的共识和更强的合力,共同减低我区苯丙酮尿症发病率。

(记者 郝婧/文图)

“苯丙酮尿症(PUK)是一种常见的氨基酸代谢障碍性疾病,属常染色体隐性遗传病。”第221号重点提案的提案人代表王琦认为,自治区政府自2010年开始在全区范围内开展包括苯丙酮尿症在内的新生儿疾病免费筛查与治疗,自治区妇幼保健院新生儿疾病筛查中心承担该项目以来,共筛查新生儿84万名,筛查率近100%,确诊苯丙酮尿症患者251人,苯丙酮尿症发病率为1:3000,人群中致病基因携带率不到30个人中就有一人,携带率在1:27至1:28之间,高于国内平均水平。他建议,对高危家庭开展产前基因诊断或致病基因携带者筛查,这才是有效降低我区苯丙酮尿症发病率的最佳手段。

针对提案内容,自治区卫健委相关负责人介绍,目前我区主要“对重点人群、即已生育PKU患儿家庭成员筛查基因,必要时终止妊娠,保证再生宝宝健康”和“对所有孕妇筛查基因,确定高风险人群后采取进一步措施”两个意见进行,因全国尚无省市利用财政资金开展目标人群的PKU基因筛查,且全目标人群筛查费用太高、不可行,因此在办理提案措施上,重点确定在讨论“对重点人群、即已生育PKU患儿家庭成员筛查基因,必要时终止妊娠,保证再生宝宝健康”的内容上,根据费用测算结果,结合我区发病率高的实际提出办理建议。

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